• 근통성척수염 / 만성피로 증후군

    筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 (ME/CSF)의 PS란?

    (일본에서 코로나19 후유증 및 코로나19 백신 후 증상에 대한 진료를 6,000명 이상 보신 히라하타 선생님의 글을 참고로 우리 현실에 맞게 작성 하였습니다)

  • 롱코비드와의 관계

     

    코로나19 후유증 즉 롱코비드 (또는 초기 mRNA 백신 접종 이후 이상증상) 환자분들의 특징 중 하나가 지속되거나 반복되는 피로감이나 권태감 등이 있습니다. 이에 대해서 해외에서는 기존에 알려진 질환 MECSF (근통성척수염/만성피로증후군) 과 유사하다는 임상적 경험이 많아 이에 대해서 만들어진 치료 합의 (전세계 의사들이 모여서 만든 consensus)를 토대로 진료를 하고 있습니다. 여기에서 근통성뇌척수염/만성피로증후군 (ME/CSF)환자 진료에 있어서 환자들의 활동정도를 분류하여 대응을 하고 있는데 이에 대해서 설명을 올리려고 합니다.

    본 홈페이지를 만든 이유

    대한민국은 각각 의사분들의 능력이나 실력은 다른 여타 선진국에 비해서 전혀 뒤떨어져 있지는 않습니다. 다만 각과 전문의제도라는 벽에 의해서 한 의사가 한 환자를 종합적으로 진료를 보는 것이 제도적인 이유로 쉽지가 않아 각과 선생님들이 한 환자를 데리고 다양한 접근과 치료를 하나 벽에 의해서 각과적인 접근에서 벗어나지 않아 종합적인 진료가 여의치 않을 경우도 많습니다. 그래서 기본적인 롱코비드 또는 백신접종 후 생긴 이상증상 환자에 대한 의사라면 누구던지 접근 가능하게하고 해당 질환에 의해서 힘드신 분들도 스스로 알 수 있게 끔 기본적 내용을 일본에서 코로나후유증 및 백신 접종후 이상증상 환자를 6,000명 진료하시면서 히라하타 선생님이 정리를 해놓은 것을 올려놓았습니다.

    오류의 가능성

    본 게시글이나 정리내용은 100% 정답은 아닙니다. 코로나19 후유증이나 mRNA백신 접종후 생긴 이상증상에 대한 본 게시글의 정보는 틀릴 수도 있고 다른 의사선생님의 의견과 다를 수도 있사오니 참고 바랍니다.
  • PS score

    일본 후생노동성 만성질환 진단 기준에서 퍼온 것을 우리말로 번역 함.

  • PS 0

    권태감, 피로감 없이 일상생활이 가능하고 제한 없이 행동이 가능함.

    PS 1

    보통 사회생활이 가능하고 노동도 가능하나 간헐적으로 가끔 권태감이나 피로감을 느낄 때가 있다.

    PS 2

    보통 사회생활이 가능하고 노동도 가능하나 전신권태감이나 피로감으로 인해 간헐적으로 가끔 휴식이 필요하다.

     

    https://www.youtube.com/watch?v=AuTXAbdiGIc

    PS 3

    전신권태감 때문에 1달에 수일은 사회생활이나 노동을 못하고 자택에서 휴식이 필요하다.

    PS 4

    전신권태감이나 피로감 때문에 1주에 수일은 사회생활이나 노동을 못하고 자택에서 휴식이 필요하다.

    PS 5

    보통의 사회생활이나 노동은 곤란하고 가벼운 작업은 가능하나 1주에 수일은 집에서 휴식이 필요하다.

    PS 6

    상태가 좋을 때에는 가벼운 작업은 가능하나 한 주 중 50%는 집에서 쉬어야한다.

    PS 7

    자신의 주변 일은 가능하고 다른 사람이 개호 (도움이나 간병 등)는 불필요하지만 보통 사회생활이나 가벼운 작업도 불가능하다.

    PS 8

    자신의 주변일은 어느 정도 가능하나 가끔 다른 사람의 도움이 필요하고 하루 중 50% 이상은 누워있다.

    PS 9

    자신의 주변일을 못하고 항상 옆에 도움을 주는 사람이 있어야하고 하루 종일 누워있어야한다.

  • PS 0 생활상의 주의점

    거의 제약 없이 생활이 가능한 수준입니다만 만에 하나를 대비해서 금주를 하고 무리 하지 않도록 하는 것이 좋습니다.

  • PS 1 생활상의 주의점

    간헐적으로 가끔 피로를 느끼나 그 때마다 쉬지 않아도 괜찮은 수준입니다. 이 수준이 되어서 처음으로 몸을 움직이는 계열의 일이 가능해집니다. 보육사, 간호사, 계속 서있어야하는 접객업, 물건을 옮겨야하는 업무 등이 해당됩니다. 물론 이 수준이 되어도 어떻게 하면 피로나 피곤감 권태감을 느끼지 않고 생활 할 수 있는가? 라는 요령을 생각을 지속적으로 해야합니다. 어떻게 하면 일을 힘들지 않게 할 수 있는거 탐구하는 것도 일의 일부분입니다. 힘내시기 바랍니다.

  • PS 2 생활상의 주의점

    출근이 편도 40분 이내에서 사무직이라면 대부분은 복직이 가능한 수준입니다. 너무 노력해서 편도 1시간 이상이나 몸을 움직이는 계통의 일에 복직할 경우 대부분 증상이 악화됩니다. "조금 무리해도 해낼 수 있다" 라고 무리를 하면 악화가 되는 수준이므로 거듭된 주의가 필요합니다. 가벼운 운동은 가능하지만 조깅(달리기) 등을 하기에는 이른 상태입니다. 만에 하나 하더라도 아마 이기기 힘든 확율의 도박일겁니다. PS1까지 회복하면 비교적 마음을 놓고 움직일 수 있으시니 조금 더 참아주시길 바랍니다. 또 PS2가 PS1으로 될 때까지의 거리는 치료적으로는 그렇게 멀지는 않습니다만 조금 더 참으면 할 수 있는 일들을 참지 못해 무리를 하여서 확 심해져서 PS4까지 한 번에 나빠지는 경우가 빈번하게 있습니다. 조금 마음이 힘들 수도 있겠지만 힘내서 극복합시다. 증상적으로는 가벼운 일도 피곤해서 쉬워야할 상태에서는 PS2 이상입니다.

  • PS 3 생활상의 주의점

    재택 근무라면 대부분의 일은 가능한 경우가 많은 수준입니다. 가능하면 20분 일을 할 때 마다 5분 휴식을 한다든지하는 요령이 좋을 것입니다. 짧은 시간에 판단을 요구하는 일, 긴 면담이나 회의가 있는 일의 경우 힘들 수도 있습니다. 이 수준에서 컴퓨터 화면을 보는 것이 힘든 사람들은 생각보다 많아서 그러한 경우에는 역시 업무가 어려운 경우가 많습니다. 출근이 필요한 경우라도 걸어서 5분 안에 거리에 사무실이 있고, 3-4시간만 일을 한다는 경우에서는 취업이 가능한 경우가 있습니다. (이런 상태 수준에서는 사람마다 많이 다릅니다)

     

    목욕은 그렇게 문제가 되지 않는 경우가 많습니다만 권태감 피로감이 생기지 않도록 피곤하지 않도록 하는 것이 중요합니다. 또 여러가지 여유가 마음의 여유가 생겨서 조심해야할 것들을 챙기지 못하는 경우가 생깁니다만 식사 등에 의식을 갖도록 하고 위산역류가 심해져서 복직이 어려워지는 경우도 있으니 대책을 바로 세우고 챙깁시다.

     

    조금 더 복직이 가능하는 상태 수준이니 조금 더 힘냅시다.

  • PS 4 생활상의 주의점

    겨우겨우 재택근무가 가능한 상태 수준입니다.

    단, 화면의 빛을 보는 것이 힘들다는 분들은 일은 무리일 가능성이 큽니다. (화면을 보지 않아도 되는 재택의 일의 경우는 다를 수도 있습니다)

    또, 재택에서 복직한 경우에서도 20분 작업해서 5-10분 쉰다든지의 대처도 필요한 경우가 많습니다.

    2시간이나 집중해서 지속적으로 일을 할 경우 크래시가 생기는 경우가 있습니다.

    산책 드으이 운동을 하고 싶어하시는 분들도 많을 것이라고 생각됩니다만 도박이라고 생각 해주십시오.

    야외는 돌아오는데 시간이 걸립니다.

    힘이 든다고 생각하고 바로 쉴 곳이 없는 곳은 위험한 리스크이기 때문에 어쩔 수 없을 경우에는 자택에서 떨어진 장소에 안가는 것이 좋습니다.

    "사회복귀를 우해서 산책을 하고 있다"라는 분도 많으시지만 주변 일이라던지 걷는 것이 일이 아니라면 그럴 경우 사회복귀가 더 늦추는 위험성이 될 수는 있어도 더 빨라지지는 않습니다. (단, 일광욕 햇볕을 쪼이는 곳이 있다면 적극적으로 일광욕은 해도 좋다고 생각합니다)

    공부도 마찬가지입니다. 원격수업은 가능하겠지만 실재 등교는 리스크 위험성이 생긴다고 보입니다.

    목욕은 어느 정도 가능은 하다고 생각됩니다만 몸이 쳐지지 않을 정도로 피로하지 않을 정도로 하는 요령이 필요하다고 생각이 됩니다.

    보통 머리 말리는 드라이어 사용하는 것은 힘들어서 무리일 가능성이 있어서 기구를 써서 드라이어를 고정하거나 가족에게 부턱하는 것이 좋을 것 같습니다.

  • PS5 생활상의 주의점

    가사가 (설겆이 강도 이상) 어느 정도 가능하지만 일은 무리하다는 단계입니다.

    이 단계에서 일이 가능한 것은 현장에 잠깐 얼굴 내비치고 간단한 지시만 내릴 수 있는 회사 대표 정도입니다.

    복잡한 생각을 해야하는 경우는 작업시간이 짧아도 무리입니다.

    이 정도 단계에서 일하고 싶어지는 분들이 많습니다만 욕심을 부리는 것은 권장 안드립니다.

    이 질환은 순서가 중요합니다.

    회복을 한 이후에 할 일을 늘려주시길 바랍니다.

    회복하는 전에 할 일을 늘리면 상태가 악화 됩니다.

    샤워는 할 수 있는 분들이 많을 수도 있겠지만 이 단계에서도 매일 하기에는 힘든 분들도 또한 많다고 생각됩니다.

  • PS6 생활상의 주의점

    컨디션이 좋은 경우 약간의 가사 (설겆이 정도)는 가능합니다.

    다만 할 수 있다고 해서 연속해서 청소기를 쓴다든지는 하지마세요.

    한 방에 청소기를 사용한 이후에는 잠시 쉬고 또 다음의 방을 청소하고 라는 방식으로 연속해서 작업을 하지 않도록 해주세요.

    힘을 쓰는 거도 안됩니다.

    휴식 시간은 길게 잡읍시다. 가능하면 인피니티 체어(소파 식의 누울 수 있는 의자)나 그에 가까운 모양으로 쉬는 것이 좋습니다.

    목욕은 하면 힘들 가능성이 큽니다.

    특히 머리를 감는 것은 부하가 강해서 아직은 가족분이 감아주시는 것이 안전하다고 생각이 됩니다.

    이 단계에서는 거의 모든 분들이 뭔가에 집중하는 것은 위험합니다.

    컴퓨터나 핸드폰이나 TV 등은 멀리하는 것이 좋습니다.

    일단 앉아 있는 것 자체가 운동이 되어버리는 단계라고 생각 됩니다.

    지금은 쉬는 것이 일이고 가벼운 가사는 기분 전환이라고 보세요.

    근육이 빠지지 않나 걱정하실지 모르시지만 가벼운 가사만으로도 힘이 많이 드는데 헬스 운동은 불가능 합니다.

    프로테인(단백질)을 먹고 가사를 하는 것 만으로도 충분한 헬스 근육운동이라고 생각하고 길게 봐주세요.

     

  • PS 7 생활상의 주의점

    화장실에 가거나 식사를 하거나하는 것 등은 문제 없이 가능한 상태입니다.

    다만, 청소등을 시작하면 단번에 악화되기 때문에 아직 하시면 안됩니다.

    핸드폰을 보는 것도 상당히 제한을 하지 않으면 악화의 원인이 됩니다.

    목욕은 역시 힘드실겁니다.

    머리 감는 것은 가족에게 부탁하는 것이 좋습니다.

    식사는 어느 정도 먹을 수는 있지만 역시 상당히 신경을 쓰셔야합니다.

    위산 역류 등이 되기 쉽기 때문에 인피니티체어(소파 식 의자) 에서 지내는 요령도 필요하다고 생각이 됩니다.

    컨디션이 좋을 경우 가사를 하고 싶으실지 모르시겠지만 기본적으로 무리입니다.

    쓰레기 봉투를 들기만해도 단번에 나빠지거나 하는 경우도 흔합니다.

    힘을 쓰지 않는 생활을 하도록 의식해주세요.

    아마 화장실에서 일을 볼 때 앉아서 힘을 주는 것도 힘드실 수 있씁니다.

    변이 변비끼가 있고 딱딱하다면 의사와 상의하여서 산화마그네슘 등을 처방 받아서 변을 부드럽게 해서 힘을 안주게 하는 것이 좋을 수도 있습니다.

  • PS 8 생활상의 주의점

    화장실까지는 어떻게든 걸을 수 있지만 나머지는 하기 힘든... 상태입니다.

    TV 리모콘이 무겁고나 할 수 있습니다.

    생수 캡 같은 것은 처음에 절대로 못 열 가능성이 큽니다.

    가족의 개호(병수반) 이해가 없으면 꽤 힘든 상태입니다.

    그렇지 못할 경우 사회의 복지서비스 이용이 필요합니다만 그런 서비스를 바로 받을 수 있는 경우만이 있는 거이 아니라서 이러한 사회구조적인 부분도 빠른 개선이 필요 할 것으로 생각이 됩니다.

    역시 목욕은 어렵습니다.

    경우에 따라서는 도움이 있으면 샤워 정도는 가능할 수도 있겠습니다.

    또 크레시가 올 경우에는 몸을 닦아주는 정도로 해주세요.

    식사도 간신히 먹을 수 있을 정도인 경우가 많습니다.

    식사도 운동이기 때문에 매우 힘이 드실 겁니다. 

  • PS 9 생활상의 주의점

    거의 움직이지 못하고 화장실 조차 혼자 가기 힘든 상태입니다.

    기저귀나 침대 옆에 간이형 화장실을 사용 해야하는 상태입니다.

    몸도 다른 사람이 지탱을 해주면서 닦아줘야하는 경우도 많습니다.

    힘들 때는 손가락 하나도 움직이지 못합니다.

    기본적으로는 원격진료만으로는 힘들고 방문진료의 병용이 필수라고 생각이 됩니다.

    다만 실재로 이용이 되는지 여부는 지역마다 다를 겁니다. 경제적으로 힘들 수도 있을 것 같습니다. 정치사회적인 도움이 필요할 듯 합니다.

    식사도 매우 힘들게 할 것이고

    유동식이 겨우 가능하다는 분들도 많으시고

    생명유지를 위해서 어떻게 칼로리를 확보하는가가 중요한 상태의 분들입니다.